Associazione Asperger Abruzzo : Lettera aperta di M.H. Benedetti “drammatica la vita delle famiglie in Abruzzo e Molise”

«Resta drammatica la qualità terapeutica per l’Autismo in Molise, così come rimane drammatica la vita delle famiglie che dall’Abruzzo corrono in Molise per cercare di dare celermente una terapia per i propri figli autistici.

La nostra Associazione Asperger Abruzzo lancia un allarme e una proposta alla ASL di Lanciano Vasto Chieti per quanto riguarda i bambini presi in carico fuori regione, nello specifico in Molise, dove le terapie non sono assolutamente accettabili nonostante vengano pagate, e dove troppi genitori ricorrono per un’immediata presa in carico per via delle lunghe liste d’attesa abruzzesi.

Le famiglie, troppo spesso ignare di come dovrebbe essere la terapia, si affidano ai centri terapeutici, che di fatto erogano psicomotricità e logopedia come fosse il trattamento definito per l’autismo.

I genitori in questo modo pensano di aver risolto ogni problema e i centri, facendo entrare il bambino in una stanza con un operatore, fanno credere alle famiglie, e forse credono anche loro, di dare una terapia valida.

E’ legge il fatto che la terapia deve essere erogata in prossimità del luogo di residenza del bambino, le sentenze di tribunale parlano chiaramente certificando che i nostri figli non possono viaggiare per andare a fare terapia lontano da casa, così come è fortemente richiesto dalle Linee Guida una terapia negli ambienti di vita e con il coinvolgimento totale dei familiari in ogni ambiente di vita, soprattutto per quanto riguarda la scuola con cui i centri molisani non hanno alcun rapporto e confronto, così come non hanno alcun rapporto e confronto con i genitori che necessitano di Parent Training secondo le necessità del caso, e non una volta al mese, o una volta alla presa in carico, o una volta ogni 6 mesi. I Parent Training devono esserci anche settimanalmente quando è necessario, quando la famiglia o il bambino ne hanno necessità, e non quando i centri hanno disonibilità.

Le Linee Guida vengono disattese, soprattutto fuori regione, dove non c’è alcun controllo e dove spesso non viene neanche rispettato il setting terapeutico richiesto dallo specialista Neuropsichiatra, abbiamo bambini che peggiorano nonostante anni di terapie, il tutto certificato ai controlli del Neuropsichiatra Infantile ASL.

Nello specifico cito la piccola D.E.B, 10 anni, di Vasto presa in carico nel nord del Molise da 3 anni per cui questa mattina abbiamo incaricato l’Avvocato Felicia Fioravante di procedere alla diffida verso la ASL di Lanciano Vasto Chieti per ottenere immediatamente il trasferimento terapeutico a Vasto dove è depositata la richiesta della lista d’attesa della piccola.

Dopo ben 3 anni di terapie nel nord del Molise la bambina è peggiorata sotto ogni aspetto, ed è stata da poco farmacolizzata per salvarle la vita dopo varie corse in pronto soccorso.

La bambina, per via delle sue difficoltà mai trattate adeguatamente, ha da qualche tempo sviluppato uno stato di profonda depressione, si trova in quinta elementare con un programma di seconda elementare, non mangia più per i disturbi sensoriali mai trattati, non è in grado di vestirsi e svestirsi da sola, né di lavarsi da sola, non ha ancora superato la difficoltà dell’utilizzo del water continuando ad utilizzare il vasino per bambini piccoli, in corridoio e non in bagno,e non hai mai lavorato sul suo mutismo selettivo.

Nell’ultimo periodo la piccola D. ha attacchi di panico e di ansia gravissimi con conseguenti svenimenti e si sta valutando addirittura ad un ricovero per nutrirla.

Il Neuropsichiatra Infantile ha più volte certificato che la bambina deve fare una psicoterapia Cognitivo-Comportamentale, ma ASL, UVM e centro terapeutico continuano a pagare da 3 anni, prescrivere, confermare ed erogare in ex art.26 psicomotricità e logopedia, ancora oggi, nonostante il gravissimo peggioramento che questa terapia ha avuto sulla piccola.

La DGR360 del 2019 definisce 3 setting terapeutici per l’autismo sostituendo l’ex art.26 (perchè inadeguato) con l’Ambulatoriale Dedicato (ADA).

Questa legge, se rispettata, potrebbe porre fine una volta per tutte ai fallimentari e dispendiosi viaggi della speranza delle famiglie che, nella disperazione giustificatissima di voler dare il più velocemente possibile le terapie per i propri figli e disposti a tutto, affrontano queste trasferte fuori regione.

Purtroppo nel Molise, regione non regolamentata ed impossibile da controllare per l’Abruzzo, le terapie convenzionate non sono affatto accettabili per i nostri bambini.

Ho per questi motivi chiesto alla ASL di Lanciano Vasto Chieti di non prescrivere più l’ex art.26 per l’autismo, perché la DGR360/2019 impone l’Ambulatoriale Dedicato, in questo modo si potrebbe bloccare la possibilità di andare fuori regione e, visto che di fatto pagano le terapie per i bambini stanno ora andando fuori regione buttando soldi che spesso danneggiano i piccoli pazienti, o non procurano alcun beneficio nel migliore dei casi, di trasferirli tutti immediatamente continuando a pagare esattamente ciò che pagano, ma per una terapia adeguata, controllata e validata nel nostro territorio.

In questo modo non solo riceveranno una terapia mirata e fruttuosa che permetterà ai bambini di ottenere risultati per la loro vita, ma la famiglia ne beneficerebbe tutta, sia in termini di serenità che di dispendio di denaro.
Sarà un notevole risparmio per la ASL che non avrà più spese extra fuori regione e che impiegherà le proprie risorse per una terapia che nel tempo potrà, con i progressi dei bambini, diminuire di intensità.

Ci auguriamo quindi che la ASL accolga la nostra proposta evitandoci un ricorso, per il bene della piccola D. di soli 10 anni, di tutti i bambini che oggi vivono di disperati viaggi, e a beneficio della stessa ASL.»

Marie Helene Benedetti, Presidente dell’Associazione Asperger Abruzzo